법안을 발의한 김선민 조국혁신당 의원은 뇌병변장애를 발달장애 범주에 포함해 보다 체계적인 지원이 이뤄져야 한다고 보고 있다.
국회 보건복지위원회 소속 김선민 조국혁신당 의원은 '발달장애인 권리 보장 및 지원에 관한 법률' 일부개정법률안을 23일 대표발의했다고 밝혔다. 김 의원은 이날 국회 소통관에서 한국뇌병변장애인인권협회, 전국장애인부모연대와 함께 기자회견도 가졌다.(사진=김선민 의원실 제공)
현행 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’은 발달장애인의 범주를 지적장애인과 자폐성장애인 중심으로 규정하고 있다. 이 때문에 뇌성마비나 외상성 뇌손상 등 발달기에 뇌 손상이 발생해 평생 돌봄이 필요한 뇌병변장애인은 지원체계에서 배제돼 왔다.
뇌병변장애는 지체장애로 분류돼서 장애인복지법상 일반지원 서비스를 주로 받고 있다.
문제는 뇌병변장애인에게 필요한 도움이 그보다 더 크다는 점이다. 2023년 장애인 실태조사에 따르면 뇌병변장애인은 일상생활에서 타인의 도움이 전적으로 필요한 빙류이 37.3%로 지적장애인(32.5%)보다 높고 전체 장애인 평균(12.3%)의 세 배 수준에 달한다. 의료비 지출은 전체 장애인 평균의 2.5배, 간병비는 3.5배에 이르는 등 치료, 재활, 상시 돌봄이 결합된 지원이 필요하다.
이번 개정안은 뇌병변장애인을 발달장애인 지원체계에 포함하는 내용을 담고 있다. 발달장애인은 주간활동서비스, 의사소통지원 등 지원을 받다 보니 실제 뇌병변장애인 요구에 맞다는 목소리가 나온다.
김 의원은 “이번 개정안은 돌봄의 부담을 개인과 가족의 희생이 아니라 국가 책임으로 전환하는 기준을 제도적으로 세우는 출발점”이라고 강조했다.









