민감정보 지키며 의료데이터 활용하려면?…‘디지털헬스케어법’ 공론화 추진

사회

이데일리,

2026년 6월 22일, 오후 02:05

[이데일리 방보경 기자] 보건의료정보의 활용 확대와 개인정보 보호의 균형을 위한 법적 기반 논의가 본격화됐다. 정부와 국회는 디지털 헬스케어 시대에 맞는 보건의료정보 활용 체계를 구축하고자 법률안과 관련해 의견수렴에 나섰다.

(사진=보건복지부)
보건복지부는 22일 오후 2시 국회의원회관에서 서영석 더불어민주당 의원실과 공동으로 ‘디지털 헬스케어 및 보건의료정보 활용 지원에 대한 법률’에 대한 공청회를 개최한다고 밝혔다.

이번 공청회는 제22대 국회에 발의된 법률에 대해 각계를 대표하는 전문가와 국민이 쟁점을 공개적으로 논의하고 의견을 모으기 위해 마련됐다.

보건의료정보는 인공지능 기술이 발전하면서 질병 예측과 신약·의료기기 개발 등 의료혁신에 쓰일 전략적 자산으로 대두되고 있다. 다만 환자에게는 가장 민감한 개인정보 중 하나인 만큼 사생활 보호와 차별이 발생하지 않도록 안전하게 보호해야 한다.

하지만 디지털 헬스케어 산업에 관한 별도의 법률이 없어 국가 연구개발 관련 법령이나 개별 지원법에 의해 운영 및 관리되고 있는 상황이다.

이에 지난해 11월 발의된 ‘디지털 헬스케어 및 보건의료정보 활용 지원에 관한 법률안’은 환자 우려를 불식시키고자 다양한 장치를 만들었다.

계류 중인 법안에는 보건복지부 장관이 공익적 목적으로 보건의료정보 활용 사업을 수행할 수 있는 근거와 정보 활용 과정에서 필요한 안전장치가 담겼다. 또한 디지털헬스케어와 보건의료정보의 개념 정의, 국가와 지방자치단체의 책무도 규정돼 있다.

우선 보건복지부가 세운 기본계획과 시행계획을 의결하게끔 정책심의위원회를 설치하도록 하고, 정보 수집 목적과 범위에 대해서도 심의를 거치도록 했다.

보건의료정보 활용 과정에서의 안전성 확보를 위한 장치도 포함됐다. 민감성이 높은 정보는 가명처리 시 정보주체 동의를 받도록 했고, 각 기관은 기관위원회를 설치해 등록하도록 정했다.

개인의 정보 활용 권한 확대를 위한 내용도 담겼다. 환자는 자신의 건강 데이터 전송을 요구할 수 있으며, 이를 위해 복지부가 전송요구지원시스템을 구축해 개인정보 전송지원 플랫폼과 연동하도록 했다.

복지부는 지난달부터 보건의료정보의 처리·보호·활용과 관련된 이해관계자의 의견을 수렴하고자 시민사회, 환자단체, 노동계, 의약계, 산업계 등과 순차적으로 간담회를 개최하고 있다.

이날 공청회에서는 최경일 복지부 의료정보정책과장이 법안의 주요 내용을 설명하고 김재선 동국대 법학과 교수가 ‘의료데이터 활용을 위한 법적 쟁점과 입법과제’를 주제로 발표했다.

이형훈 복지부 제2차관은 “세계 주요국들은 의료데이터를 안전하게 보호하면서도 공익적 활용을 확대하기 위해 법과 제도를 빠르게 정비하고 있다”며 “국민이 신뢰할 수 있는 보호체계를 바탕으로 개인보건의료를 안전하게 활용하고 그 성과가 돌아갈 수 있도록 사회적 합의를 이뤄나갈 때”라고 법률안 제정 필요성을 강조했다.

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