16일 정은보 한국거래소 이사장(오른쪽)이 조명환 월드비전 회장에게 부산지역 저소득층 희귀질환 어린이 치료비 1억 2000만원을 전달하고 있다.(사진=한국거래소)
한국거래소는 2019년부터 월드비전과 함께 희귀질환 아동을 지원하고 있다. 치료비 지원을 비롯해 장애를 보조하는 보장기구 지원, 가족 간 유대감 강화를 위한 캠프 등 다양한 프로그램을 운영해 왔다.
현재까지 레녹스-가스토증후군을 앓는 저소득가정 아동과 백질연화증을 앓는 한부모가정 아동, 형성저하성 우심증후군을 앓는 다문화가정 아동 등 희귀질환 아동 총 185명을 지원했다.
정은보 한국거래소 이사장은 “희귀난치질환으로 장기간 치료가 필요한 아동과 가족들의 경제적 어려움을 덜고 건강한 일상을 회복하는 데 도움이 되기를 바란다”며 “앞으로도 희귀질환으로 어려움을 겪는 아동들이 건강하게 꿈을 키우며 성장할 수 있도록 관심과 지원을 이어가겠다”고 말했다.









