이재명 대통령은 성탄절을 하루 앞둔 24일 희귀 질환으로 어려움을 겪고 있는 환우 및 가족들을 격려하며 정부 지원의 확대 방안을 고민해 보겠다고 밝혔다.

이 대통령은 이날 오후 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터를 방문해 희귀질환 환우 및 가족들과 간담회를 가졌다.

이 대통령은 "여러분 많이 힘드시죠"라며 "오늘이 마침 크리스마스 이브인데 정말로 성탄의 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할텐데, 아마 여러분들은 그 속에서 매우 힘든 과정을 겪고 있다고 생각된다"고 위로를 건넸다.

이어 "희귀 질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 감내하기 어려운 문제일 것"이라며 "극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고, 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해서, 경제적 필요성 등이 매우 적은 측면이 있다"고 정책적 어려움을 솔직히 털어놨다.

그러면서도 "그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 될 것이다. 참 어려운 문제이다"라며 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지는데, 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못할 것이고 힘들 것이라고 전망이 된다"고 했다.

이 대통령은 "새로운 정부에서는 희귀 질환자에 대한 치료지원, 진단 지원 또는 복지 지원 등에 대해 많은 개선책들을 준비하고 있다"며 "아직 시행되지 못한 부분도 있고 부족한 것들도 많이 있을 것이다. 오늘 여러분들의 말씀 한번 들어보고 또 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 약속했다.

이 대통령은 "의료진들도 희귀질환 환자들과 가족 분들 때문에 상당히 많은 고심을, 또 고생을 하고 있을 것으로 생각된다. 여러분들의 헌신에 감사하다"며 "여러분들의 말씀 많이 들어서 추가적으로 개선할 점들은 좀 개선해보고 난치병 환우들, 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다"고 덧붙였다.

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