[이데일리 김유성 기자] 이재명 대통령은 24일 크리스마스 이브를 맞아 희귀질환 환우와 가족, 의료진을 만났다. 이 대통령은 “소수라는 이유로 생명이 배제되거나 소외돼서는 안 된다”며 정부의 책임을 강조했다.

이 대통령은 이날 오후 2시 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 ‘희귀질환 환우·가족 현장 소통’ 행사에 참석해 이같이 말했다. 행사는 ‘극복을 현실로, 희망을 일상으로’를 주제로 진행됐다.

이 대통령은 “희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 개인으로서 감내하기 어려운 문제”라며 “극도로 소수라는 이유로 정부가 모두 책임지는 것은 과도한 지원 아니냐는 반론과 낮은 관심 속에서 예산 대비 경제적 필요성이 적다는 시각도 있다”고 언급했다.

그러면서 “사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입어서는 안 된다”고 단언했다.

이어 “정부로서 지금까지 상당한 정책적 배려를 해왔다고 보여지지만, 당사자 입장에서는 충분하지 못하고 매우 힘들 것”이라며 “새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원, 복지지원과 관련해 많은 개선책을 준비하고 있으나 아직 시행되지 못한 부분과 부족한 점도 있다”고 말했다.

이 대통령은 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 필요한 조치가 있으면 추가로 해나가겠다”고 밝혔다.

이 대통령은 의료진에 대한 감사도 전했다. 그는 “희귀질환 환자들과 가족들 때문에 상당한 고심과 노고를 하고 있을 것”이라며 “여러분들의 헌신에 감사드린다”고 했다.

이날 행사에는 정은경 보건복지부 장관, 오유경 식품의약품안전처장, 임승관 질병관리청장과 김재학 한국희귀·난치성질환연합회장, 금기창 연세대 의무부총장 겸 의료원장 등이 참석했다.

환우와 가족들은 소형 원형 테이블을 중심으로 반원 형태로 자리를 함께했으며, 일부 가족은 유모차에 환아를 태운 채 참석했다.