이재명 대통령은 성탄절을 하루 앞둔 24일 희귀질환 환우와 가족들을 만나 "희귀질환 치료 문제는 개인이 감당하기 어려운 과제"라며 "치료·진단·복지·지원 전반에 걸친 개선책을 준비하고 있다"고 밝혔다.

김남준 대통령실 대변인은 이날 청와대 춘추관 브리핑에서 "이 대통령이 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아서는 안 된다고 강조했다"며 이같이 전했다.

김 대변인은 "이 대통령이 참여한 간담회에서 희귀중증 난치 질환자의 산정 특례 본인부담률 완화, 건강 보험료 적용 확대, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등 다양한 건의도 이어졌다"며 "복지부장관, 식약처장. 질병청장 등이 이 (건의에) 대해 상세히 답변했다"고 했다.

이어 "이 대통령은 해당 질환 환우들이 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향을 수립하기 위한 질문을 던지기도 했다"고 밝혔다.

다만 '본인부담률 완화나 적용 확대 사업 특례 관련 건의된 질환이 있나'란 질문에는 "본인의 질환을 말하긴 했지만 특정 질환이라기보단 본인처럼 희귀질환을 앓는 사람들의 부담률이 높다"며 "암환자 수준까지 낮춰줄 것을 건의했다"고 밝혔다.

이어 "장기적으로 검토하겠다는 정도의 복지부장관의 답변이 있었다"고 했다.

그러면서 "이게 재정이 뒷받침돼야 하는 부분이라 사실 쉬운 문제는 아니다"라며 "해결 문제는 현실을 고려할 수밖에 없다"고 덧붙였다.

한편 이 대통령과 김혜경 여사는 이날 환우와 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달하고 기념 촬영을 했다. 또한 환우 한명 한명의 이름을 부르면서 눈을 마주치며 인사하고, 하이파이브를 하면서 격려하기도 했다.

현장에 참여한정은경 보건복지부 장관은 "희귀질환자 본인부담률 완화는 국정과제에 포함돼 있다"며 "재정 추계를 거쳐 단계적 인하 방안 등을 마련해 의견 수렴 후 추진 계획을 발표하겠다"고 밝혔다.

임승관 질병관리청장도 "특수식이 지원과 관련해 환우단체와 행정기관의 직접 소통이 큰 역할을 했다"며 "희귀질환 지원 정책협의회를 통해 관련 연구와 사업을 확대하겠다"고 했다.

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