이재명 대통령은 24일 희귀 질환을 겪는 환자와 그 가족들을 만나 이같이 말하며 책임감을 나타냈다.
이재명 대통령과 부인 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 발언하고 있다 (사진=연합뉴스)
이날 간담회에는 ‘열성 이영양성 선천성 수포성 표피박리증’을 앓고 있는 대학생이 참석했다.
“작년 이맘때 여의도에서 응원봉을 들고 찬바람에 맞서며 대통령과 함께 했다”는 이 대학생은 “저와 같은 환자 대부분은 사춘기를 넘기지 못하고 세상을 떠나거나 중증 장애를 안고 살아간다”며 “그래서 우리는 남아 있는 환우들을 생존자라 부른다”고 말했다.
이어 “모든 부모님께서 자녀에게 지극 정성을 쏟으시겠지만 저희 부모님은 정말 365일, 24시간 저와 함께 하셨다”며 “희귀 질환자이지만 장애인은 아니라는 이유로 초등학교 입학부터 고등학교 졸업까지 매년 학교 측과 교육청에 항의와 읍소하는 일 역시 온전히 부모님의 몫이었다”고 토로했다.
그러면서 “3개월 전만 하더라도 저는 행정고시를 준비하고 있었지만 지금은 내일을 기약할 수 없는 상황이다. 지속적이고 반복적인 입안의 상처가 결국 암으로 발병했기 때문”이라고 덧붙였다.
학생은 “대통령님의 워딩을 그대로 빌리자면 제 가족의 삶 어디에도 국가는 없었다”며 “대통령님께서는 희귀 질환자이면서 장애인이 되지 않기 위해 안간힘을 쓰고 있는 시민, 장애인이면서 동시에 희귀 질환을 가진 시민의 삶을 돌보기 위해 어떤 복지 정책을 펼치실 계획인지 말씀해주시면 감사하겠다”고 물었다.
이 대통령은 “매우 절절한 말씀이죠”라는 반응을 보였다.
또 학생에게 투병 중인 암과 질환에 대해 물은 뒤 “우리 사회에는 종류는 다르지만, 느끼는 고통의 강도는 다를 수 있지만 어려움을 겪는 사람들이 참으로 많다”며 “학생 혼자만 그렇다는 생각은 하지 마시기 바란다”고 위로했다.
이 대통령은 “개인적인 노력을 통해서 이겨낼 수도 있지만 개인적 노력만으론 이겨낼 수 없는 것들도 많이 있다. 개인이 극복하기 어려운, 또는 개인이 극복할 수 없는 어려움을 이겨낼 수 있도록 함께 노력하는 게 우리 국가공동체”라고 강조했다.
더불어 “학생도 세금 열심히 내잖나”라며 “우리 공동체가 공동체 모두의 문제를 해결하기 위해 노력하는 영역이 있기 때문에 정부가 할 수 있는 역할도 더 많이 찾아서 더 많이 노력하겠다”고 말했다.
이 대통령은 “‘너 어떡할래?’ 이렇게 물어보니까 갑자기 제가 숨이 콱 막혔다”며 “주어진 시간이 짧고, 저한테 주어진 권한도 제한적이긴 하지만 모두가 절망하지 않고 희망을 안고 함께 살아갈 수 있는 세상을 만들어 갈 수 있도록 최선을 다 하겠다”고 밝혔다.
답변을 마치며 이 대통령은 “학생도 꼭 완치되고 건강한 삶을 영위할 수 있기를 바란다”고 전했다.
이번 간담회에는 환자 및 보호자 30여 명이 참석했으며 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등 정부 관계자들도 자리했다.
