5월 28일 MBC드라마넷에서 방송된 ‘휴먼다큐 소원’ 3회에서는 ‘근육을 잃어가는 열세 살 수현이의 간절한 소원’, ‘또래보다 작지만 더 큰 사랑으로 자라난 엄지 공주 자매’ 사연이 공개됐다.
열세 살 수현이의 엄마는 아들이 기침할 때마다 마음이 내려앉는다. 수현이가 근육이 약해서 가래를 뱉기 힘들기 때문. 더욱이 가래가 기도를 막으면 호흡 곤란으로 이어질 수 있다는 것.
수현이가 태어난 지 1년이 채 되지 않았을 무렵, 열이 가라앉지 않아 찾은 병원에서 돌아온 진단은 ‘뒤센 근이영양증’, 유전자 결함으로 온몸의 근육이 서서히 소실되는 난치병이었다. 나이가 들수록 마비가 진행돼 이른 나이에 생명을 잃을 수 있는 병이다.
현재 수현이의 다리는 완전히 굳어버려 휠체어 없이는 이동조차 어렵다. 근육이 굳어가면서 장기와 심장에도 무리가 오기 시작했고, 기관지염과 폐렴을 달고 사는 날들이 이어지고 있다.
수현이는 가족과 함께 아빠의 봉안당을 찾았다. 엄마는 세상을 떠난 남편을 향해 “수현이가 이제 못 걷게 됐어”라며 눈물을 보였다. 태어날 때부터 아픈 수현이로 인해 많은 것을 양보해 온 동생 예진이는 “오빠 다리를 치료해서, 다시 걷게 해주려고 의사가 되고 싶어요”라며 소원을 밝혔다.
한편, 글로벌 아동권리 전문 NGO 굿네이버스는 국내 위기가정 아동과 가족들의 삶을 조명하기 위해 휴먼 다큐멘터리 프로그램을 선보이고 있다. MBC플러스 ‘휴먼다큐 소원’은 아동의 질병과 생계 위기 등 다양한 어려움 속에서도 서로의 곁을 지켜가는 국내 위기가정 아동과 가족들의 이야기를 통해 우리 사회의 돌봄과 나눔의 의미를 전한다. 3부에서는 배우 남보라가 내레이션으로 힘을 보탰다.
iMBC연예 김혜영 | 사진출처 굿네이버스
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