사진=예스24
책은 중증자폐인 아들이 살아갈 곳을 찾지만 잔인한 현실에 부딪히는 한 아버지의 회고록이다. 장애인 거주시설과 복지기관, 관련 단체를 찾았지만 매번 입소불가 통지를 받은 절절한 사연이 담겨 있다.
이후 책을 써내면서 고인의 사연을 접한 독자들과 시청자들의 응원과 후원이 이어졌고, 아들은 최중증 발달장애인을 위한 공동체 마을에서 지낼 수 있게 됐다.
생전 고인은 아들과 같은 성인 중증 자폐인을 돕기 위한 ‘피터팬 자폐인 복지재단’ 설립도 추진해 온 바 있다.
출판사 이야기장수는 지난 7일 사회관계망서비스를 통해 “작가의 영상 메시지를 돌아가신 후에 공개하게 될 줄은 꿈에도 몰랐지만 오늘 작가의 임종을 애도하는 많은 분께 작가가 몸을 일으켜 집에서 스스로 촬영한 영상 편지를 전한다”면서 생전 영상을 공개했다.
영상에서 고인은 “어느새 ‘피터팬 아빠’가 이름표가 된 전경철”이라며 자신을 소개한 뒤 “제 생애 마지막 여정이다, 중증 장애인이 존엄하게 살아갈 수 있는 네버랜드 마을 건립과 이를 위한 피터팬재단 창립을 위해 수많은 분들이 함께 걷고 있다. 이 길에 힘을 모아달라”고 호소했다.
이에 독자들의 애도와 추모가 잇따르고 있다. 한 독자는 “제 자식도 중증 자폐를 앓고 있다”면서 “작가님이 마주한 현실이 나에게도 곧 닥칠 미래일지도 모른다고 생각하니 고통스럽다”고 했다. 또 다른 독자는 “이 세상 모든 피터팬들이 네버랜드에서 영원한 행복을 누리길 바란다”며 고인을 추모했다.
한편 정은경 보건복지부 장관도 소셜네트워크서비스를 향해 고인의 부고를 접하며 명복을 빌었다. 그는 “지난 돌봄의 시간이 쉽게 익숙해지지 않는 현실이었다는 아버님의 말씀을 기억한다”면서 “이 돌봄의 무게를 가족만이 짊어지지 않도록 정부는 발달장애인이 보통의 삶과 당연한 일상을 누릴 수 있도록 지원하고자 하는 범정부 대책을 이번 주에 발표할 예정”이라고 했다.









