'하루만 더'는 자폐 아들 진우와 함께한 35년의 시간을 어머니 강윤희가 기록한 가족 돌봄 에세이다. 성인이 된 발달장애 자녀와 살아가는 일상에서 부모 이후의 돌봄까지 현실적인 문제를 살핀다.

제목은 자녀보다 하루라도 더 오래 살고 싶다는 부모의 마음에서 나왔다. 부모가 세상을 떠난 뒤에도 자녀가 안전하게 살아갈 수 있을지에 관한 걱정이다. 저자는 그 불안을 가족이 함께 준비해야 할 과제로 끌어온다.

진우의 어린 시절부터 성인이 되기까지 가족은 여러 방식으로 서로를 이해하려 했다. 저자는 아들이 왜 특정한 행동을 하는지 묻던 태도에서 그가 무엇을 느끼는지 살피는 방향으로 생각이 바뀌었다고 말한다. 다른 속도로 살아가는 사람을 이해하는 과정이다.

책에는 외출과 식사, 운동과 집안일 등 특별하지 않은 하루가 담겼다. 가족들은 진우가 편안하게 지낼 수 있는 장소와 생활 방식을 찾아간다. 그 과정에서 겪은 시행착오와 작은 기쁨도 함께 기록했다.

돌봄을 어머니 혼자의 일로 그리지 않는 점도 특징이다. 아버지와 동생 성우를 포함한 가족들이 저마다 맡은 역할과 감정을 털어놓는다. 목차에는 아버지와 동생, 어머니의 글을 각각 담았다.

책의 후반부는 '부모 이후를 준비하다'에서 현실적인 과제를 다룬다. 성년후견과 권리 보호, 부모의 부재 이후 돌봄을 누구와 어떻게 이어갈지 고민한다. 동생 성우가 형의 후견인이 되기로 한 과정도 소개한다.

저자는 모든 문제가 해결됐다고 주장하지 않는다. 진우의 특성을 바꾸는 일보다 현재의 삶을 함께 살아가는 방식을 찾는 데 집중한다. 가족이 서로의 상황을 이해하며 조금씩 선택을 바꿔온 시간을 돌아본다.

다섯 부분으로 구성한 책은 양육의 시작에서 가족의 미래를 준비하는 과정까지 이어진다. 저자는 걱정을 없앨 수는 없더라도 함께 웃고 살아온 날들이 가족을 지탱한다고 말한다. 돌봄이 한 가족을 넘어 사회가 함께 고민할 문제임도 드러낸다.

△ '하루만 더'/ 강윤희 지음/ 272쪽

art@news1.kr